Жизнь с рассеянным склерозом: как я живу один в Белгороде

Раньше я видел в коляске приговор. Сейчас я вижу в ней выход из той ситуации, в которой оказался. Без неё я сидел бы дома. С ней я двигаюсь, работаю и живу так, как хочу. У меня есть приставка для коляски, она заметно расширила мои возможности и позволяет уезжать дальше.

Я живу один и работаю. Для меня это важно: работа даёт чувство опоры и независимости. Белгород оказался очень удобным городом для передвижения на коляске. По нему довольно легко ездить самому, без чьей-либо помощи. Мой дом тоже доступный и хорошо подходит для жизни с инвалидностью. Условия вокруг человека решают очень многое, и мне здесь повезло.

Я люблю ездить в тренажёрный зал и там качаться. Физическая нагрузка при рассеянном склерозе одна из самых хорошо подтверждённых поддерживающих мер. Но для меня дело не только в доказательствах: после зала я чувствую себя сильнее, а не просто «пациентом».

Человек, которого не сломала тяжёлая инвалидность

Есть люди, которых жизнь проверяет на прочность так жёстко, что многим после такого уже не подняться. А есть те, кто проходит через всё это — и становится только сильнее, ярче и… бодрячком 🔥

Мой старый друг как раз из таких.

Он живёт в Сочи ☀️ Город солнца, моря, гор… и вечного ощущения, что ты уже наполовину в отпуске, даже если просто вышел за хлебом. Идеальное место для человека, который любит жизнь во всех её проявлениях, особенно в экстремальных. Пока одни отдыхают на пляже, он ищет адреналин: море, горы, скорость, движение. Экстрим для него — не просто хобби, а способ чувствовать, что он живой 💪

Но путь к этой свободе был далеко не простым. Когда-то тяжёлая инвалидность надолго выключила его из привычной жизни. Много лет домашнего заточения, борьбы с собственным телом и обстоятельствами. Многие бы сломались. Он — нет.

Вместо того чтобы сдаться, он начал восстанавливаться. И не просто для себя. Сегодня у него есть сайт, посвящённый нейрореабилитации. Он делится опытом, знаниями и тем самым внутренним огнём, который помог ему самому подняться. Потому что знает: если получилось у него — значит, получится и у других ❤️

Перезапускаю инстаграм

Два года назад я потерял свой старый номер телефона. Вместе с ним я потерял доступ к своему Инстаграму. Не буду врать, что это была трагедия, скорее просто досадная техническая мелочь, которая осела где-то в списке дел и пролежала там непозволительно долго.😆

Все эти два года я не то чтобы прокрастинировал. Просто жизнь была плотной, события, проекты, всё то, о чём я обычно пишу здесь, нейротравмы, нейродегенеративные заболевания, сетевые технологии, занимало гораздо больше внимания, чем соцсети. Да и если честно, я не был уверен, что мне вообще нужен этот перезапуск. Постить много я всё равно не планирую.

Но время прошло, дела чуть улеглись, и я подумал, а почему бы и нет. Восстановить старый аккаунт не вышло, номер утерян безвозвратно, а вместе с ним и доступ. Так что будет новый Инстаграм, с чистого листа.😇

Рассеянный склероз и семья: как сохранить отношения, не превратить близкого в сиделку и реально помочь

Привет! Если вы живёте с рассеянным склерозом или рядом с человеком, у которого этот диагноз, вы точно знаете: болезнь бьёт не только по одному человеку. Она меняет всю семью. Сегодня разберём, как сохранить отношения, не совершить типичные ошибки и реально помочь — без выгорания и без превращения партнёра в сиделку.

Невидимые симптомы, которые создают дистанцию

РС часто выглядит «невидимым». Человек может выглядеть нормально, а внутри — сильная усталость (до 80% пациентов сталкиваются с ней регулярно), «мозговой туман», замедление обработки информации, проблемы с памятью на новое и исполнительными функциями (планирование, организация). Такие изменения отмечают примерно у половины людей с РС.

Близкие часто замечают это первыми: человек забывает слова, не успевает в разговоре, «выпадает». Это не деменция и не снижение интеллекта. Но если не назвать проблему вслух, партнёр или родственник начинает думать: «он ленится», «ей всё равно», «он специально». Отсюда обиды, дистанция и ощущение, что «мы уже не те».

Усталость при РС — не обычная сонливость. Это отдельный симптом, который усиливается депрессией, плохим сном и лекарствами. Если игнорировать его, отношения быстро портятся.

Жизнь в Белгороде - наука и повседневность

 Я давно хотел написать о жизни в Белгороде. При этом я сознательно стараюсь избегать подробностей о военных действиях и связанных с ними трудностях. Считаю, что это негуманно — снова и снова описывать, как люди уничтожают друг друга. В интернете и без того хватает такого контента.

Тем не менее полностью обойти эту тему, видимо, не получится. Беспилотники летают над городом довольно часто. Слышны сигналы тревоги, работа систем ПВО, звуки, когда их сбивают. Самого летящего дрона я ни разу не видел — и, пожалуй, это к лучшему.

За последний год жизнь в городе стала заметно напряжённее. Конфликт эскалирует и расширяется, и мне это крайне не нравится. Я считаю, что он должен быть остановлен: слишком много людей гибнет и страдает. Другого выхода, кроме заморозки, я не вижу. Скорее всего, это произойдёт в этом или следующем году. Как мы будем жить после — отдельный вопрос.

Мне особенно больно наблюдать за происходящим, потому что я носитель сразу трёх культур. Я свободно говорю по-английски, в последнее время даже немного преподаю иностранный язык. В то же время я принадлежу к русской культуре и родом из Республики Коми, по национальности коми. Такое сочетание вызывает у меня сложные, далеко не самые светлые чувства.

Klark Teknik CT-1 + Fifine: как я собрал нормальный звук без дорогой звуковой карты

Я долго мучился. Очень долго. Сначала пытался писать и записывать на то, что было. Потом пытался выжимать максимум из старых микрофонов. Потом смотрел обзоры, считал деньги, сомневался, снова считал. И в итоге всё-таки решил: хватит. Нужен более-менее адекватный сетап, который будет нормально ловить мой голос.

Выбор пал на связку Fifine (микрофон + микшер) и Klark Teknik Mic Booster CT-1.

Почему именно так

Многие сразу советуют: «Бери нормальную внешнюю звуковую карту». Я долго думал в эту сторону и пришёл к выводу, что для моих задач это в значительной степени бессмысленно.

Мне не нужен студийный мониторинг, куча входов, MIDI и дорогие предусилители. Мне нужно просто нормально записывать речь. А с этим у меня была конкретная проблема.

Студийные динамические микрофоны (и многие «бюджетные студийные» тоже) довольно тихие. А у меня голос сам по себе тихий и басовый. Получалось так, что даже на относительно хорошем микрофоне приходилось поднимать усиление очень высоко, а вместе с ним поднимался и шум. Звук выходил либо тихим, либо шумным.

Принимать реальность такой, какая она есть

Долго думал, стоит ли вообще писать эту статью. Стоит ли выносить свою личную жизнь на всеобщее обозрение. Событий, честно говоря, не так уж и много. Но они есть. И в какой-то момент я понял: если не написать сейчас, то, скорее всего, никогда не напишу. Поэтому вот.

Я уже давно понял, что восстановление получилось неполноценным. Это нужно прямо признавать. Нейродегенерации как таковой нет, и в этом смысле идея более широких упражнений до сих пор имеет смысл. Рассеянный склероз не столько выбивает силу, сколько влияет на «ширину контролера». Но даже это признание не делает ситуацию проще.

Моя жизнь продолжается. Два года назад я переехал в Белгород. Недавно даже снял небольшой видеоотчёт — выложил на YouTube. Если интересно посмотреть, как я живу сейчас, — подписывайся на канал. Там я часто говорю про нейросетевые технологии и то, как они меняют жизнь.