Рассеянный склероз и семья: как сохранить отношения, не превратить близкого в сиделку и реально помочь

Привет! Если вы живёте с рассеянным склерозом или рядом с человеком, у которого этот диагноз, вы точно знаете: болезнь бьёт не только по одному человеку. Она меняет всю семью. Сегодня разберём, как сохранить отношения, не совершить типичные ошибки и реально помочь — без выгорания и без превращения партнёра в сиделку.

Невидимые симптомы, которые создают дистанцию

РС часто выглядит «невидимым». Человек может выглядеть нормально, а внутри — сильная усталость (до 80% пациентов сталкиваются с ней регулярно), «мозговой туман», замедление обработки информации, проблемы с памятью на новое и исполнительными функциями (планирование, организация). Такие изменения отмечают примерно у половины людей с РС.

Близкие часто замечают это первыми: человек забывает слова, не успевает в разговоре, «выпадает». Это не деменция и не снижение интеллекта. Но если не назвать проблему вслух, партнёр или родственник начинает думать: «он ленится», «ей всё равно», «он специально». Отсюда обиды, дистанция и ощущение, что «мы уже не те».

Усталость при РС — не обычная сонливость. Это отдельный симптом, который усиливается депрессией, плохим сном и лекарствами. Если игнорировать его, отношения быстро портятся.

Жизнь в Белгороде - наука и повседневность

 Я давно хотел написать о жизни в Белгороде. При этом я сознательно стараюсь избегать подробностей о военных действиях и связанных с ними трудностях. Считаю, что это негуманно — снова и снова описывать, как люди уничтожают друг друга. В интернете и без того хватает такого контента.

Тем не менее полностью обойти эту тему, видимо, не получится. Беспилотники летают над городом довольно часто. Слышны сигналы тревоги, работа систем ПВО, звуки, когда их сбивают. Самого летящего дрона я ни разу не видел — и, пожалуй, это к лучшему.

За последний год жизнь в городе стала заметно напряжённее. Конфликт эскалирует и расширяется, и мне это крайне не нравится. Я считаю, что он должен быть остановлен: слишком много людей гибнет и страдает. Другого выхода, кроме заморозки, я не вижу. Скорее всего, это произойдёт в этом или следующем году. Как мы будем жить после — отдельный вопрос.

Мне особенно больно наблюдать за происходящим, потому что я носитель сразу трёх культур. Я свободно говорю по-английски, в последнее время даже немного преподаю иностранный язык. В то же время я принадлежу к русской культуре и родом из Республики Коми, по национальности коми. Такое сочетание вызывает у меня сложные, далеко не самые светлые чувства.

Klark Teknik CT-1 + Fifine: как я собрал нормальный звук без дорогой звуковой карты

Я долго мучился. Очень долго. Сначала пытался писать и записывать на то, что было. Потом пытался выжимать максимум из старых микрофонов. Потом смотрел обзоры, считал деньги, сомневался, снова считал. И в итоге всё-таки решил: хватит. Нужен более-менее адекватный сетап, который будет нормально ловить мой голос.

Выбор пал на связку Fifine (микрофон + микшер) и Klark Teknik Mic Booster CT-1.

Почему именно так

Многие сразу советуют: «Бери нормальную внешнюю звуковую карту». Я долго думал в эту сторону и пришёл к выводу, что для моих задач это в значительной степени бессмысленно.

Мне не нужен студийный мониторинг, куча входов, MIDI и дорогие предусилители. Мне нужно просто нормально записывать речь. А с этим у меня была конкретная проблема.

Студийные динамические микрофоны (и многие «бюджетные студийные» тоже) довольно тихие. А у меня голос сам по себе тихий и басовый. Получалось так, что даже на относительно хорошем микрофоне приходилось поднимать усиление очень высоко, а вместе с ним поднимался и шум. Звук выходил либо тихим, либо шумным.

Принимать реальность такой, какая она есть

Долго думал, стоит ли вообще писать эту статью. Стоит ли выносить свою личную жизнь на всеобщее обозрение. Событий, честно говоря, не так уж и много. Но они есть. И в какой-то момент я понял: если не написать сейчас, то, скорее всего, никогда не напишу. Поэтому вот.

Я уже давно понял, что восстановление получилось неполноценным. Это нужно прямо признавать. Нейродегенерации как таковой нет, и в этом смысле идея более широких упражнений до сих пор имеет смысл. Рассеянный склероз не столько выбивает силу, сколько влияет на «ширину контролера». Но даже это признание не делает ситуацию проще.

Моя жизнь продолжается. Два года назад я переехал в Белгород. Недавно даже снял небольшой видеоотчёт — выложил на YouTube. Если интересно посмотреть, как я живу сейчас, — подписывайся на канал. Там я часто говорю про нейросетевые технологии и то, как они меняют жизнь.

Про проект, жизнь и идею приложения

Я сразу скажу честно: здесь не будет больших серий постов и попыток превратить всё это в какой-то масштабный публичный проект. Скорее это просто фиксирование процесса — того, как всё развивается у меня внутри и вокруг.

Жизнь сейчас довольно простая и понятная: работа, фундаментальная наука и иногда прикладные вещи, которые делаю скорее «по интересу», чем по необходимости. Всё остальное — дополнительный слой, который существует параллельно.

Книгу я уже писал. Она не стала чем-то широко известным или массово обсуждаемым, и, наверное, именно поэтому сейчас нет особого желания разгонять всё это до больших объёмов контента. Не потому что нет идей — они есть. Просто нет ощущения, что это обязательно должно превращаться в что-то большое.

О самой идее приложения

Если говорить просто, идея приложения связана с тем, что я называю генерализацией.

Центральная нервная система человека — это не просто набор проводов, по которым бегут сигналы. Это гораздо более сложная структура, в которой информация не только передаётся, но и постоянно перерабатывается.

По мере того как сигналы поднимаются выше — к мозгу — система становится всё более разветвлённой. Она перестаёт быть линейной. Она начинает «думать» внутри самой себя, даже на уровне простых рефлексов.

И вот это свойство — нелинейность — кажется мне ключевым.

Почему важно не терять связь в эпоху блокировок и суверенного Рунета

К сожалению, мой основной канал не обошли стороной блокировки. На данный момент пострадали определённые Google-серверы, и я сейчас занимаюсь правкой кода на сайте, чтобы всё снова стабильно работало.

Именно поэтому я очень прошу вас: подписывайтесь на мои резервные площадки — VK-канал, YouTube-канал и Telegram-канал. Так мы точно не потеряем друг друга.

Среди текущих политических событий вы, наверное, и сами замечаете, что веб-разработка тоже начинает прихрамывать. Интернет регулярно сталкивается с блокировками, и это напрямую влияет на работу сайтов и сервисов.

Я не верю, что в ближайшие десятилетия блокировки интернета исчезнут. Более того, я считаю, что они в какой-то степени даже усилятся. Это необходимо, чтобы наше правительство смогло построить по-настоящему суверенный Рунет.

В какой-то степени я поддерживаю российское правительство в этом вопросе. Я убеждён, что свой суверенный интернет нам действительно нужен. Технически вполне реально столкнуться с ситуацией, когда глобальную сеть начнут использовать как оружие. Чтобы этого не произошло, критически важные сервисы должны быть размещены на территории России и продолжать работать даже при полном отключении от внешнего интернета.

Пенсия по инвалидности, выплаты СДУ и ТСР: мой опыт и реалии в России

Когда мне было 15 лет, я получил инвалидность первой группы. До 18 лет я числился как ребенок-инвалид, а затем, когда мне исполнилось 18, моя инвалидность была подтверждена бессрочно. Однако, несмотря на первую группу, сейчас мои социальные пенсии минимальные, так как у меня нет трудового стажа. Сейчас я получаю социальную пенсию, которая составляет около 32 тысяч рублей в месяц.

Россия — огромная страна, и размер пенсии в разных регионах отличается. В Сыктывкаре, где я жил, региональный коэффициент к пенсии 1,2, поэтому моя выплата была бы там примерно 36 тысяч рублей. А вот у знакомых на Дальнем Востоке коэффициент 1,5, и их пенсия уже около 45-50 тысяч.