Как выбрать ортез на колено ? Какие подводные камни я нашел тут.

 День всем добрый мои дорогие читатели. Челлендж - в марафон из инвалидного кресла продолжается. Этим летом я таки купил себе первые ортезы на колено. Сделал я это в ожидании того что они хотя бы частично укрепят пробитую иннервацию и движение станет более полноценным и менее болезненным. Изначально выбор пал на простые модели из Китая купить которые можно  прямо сидя в комнате и их даже доставят вплоть до квартиры. Модели дорогие покупать то же пока не стал, ибо даже понимания того подойдут они мне или нет я не имел. Поэтому бюджет и составил порядка 6 тысяч рублей и ортезы  были выбраны самого низкого качества в ожидании того что я просто попробую - понравится или нет. 

Тест Action Research Arm (ARAT)

Тест «Action Research Arm Test» (ARAT) - это метод тестирования, состоящий из 19 пунктов, используемый физиотерапевтами и другими медицинскими работниками для оценки работы верхних конечностей (координация, ловкость, функционирование). Он используется в группах восстановления после инсульта, травм головного мозга и рассеянного склероза. ARAT был первоначально описан в 1981 году Лайлом Р.  как модифицированная версия функционального теста верхних конечностей и использовался для изучения функционального восстановления верхних конечностей после повреждения коры головного мозга.

Пункты, составляющие ARAT, разделены на четыре подшкалы (схватить, удержать, ущипнуть, большие моторные функции) и расположены в порядке уменьшения сложности, при этом сначала выполняется самая сложная задача, а в конце наименее трудная. Лайл предположил, что такое иерархическое упорядочение повысит эффективность тестирования, поскольку нормальное перемещение по наиболее сложным пунктам будет свидетельствовать об успешном выполнении текущих пунктов. Выполнение задания оценивается по 4-балльной шкале от 0 (нет движения) до 3 (движение выполняется нормально).

ДЦП, спинальные травмы, лекции по нейротравмам. Обсуждаем, слушаем, общаемся. Часть 1.

Ниже Вы найдете перевод ряда лекций по нейротравмам. Данные лекции крайне интересны с позиций общего понимания и мультидисциплинарного подхода к травмам ЦНС.

Обсуждаем автоматизмы при движении в нижних конечностях\нейростимулятры. Лекция Joel W Burdick.

Gilenya лучше в снижении частоты рецидивов, чем Tecfidera или Aubagio. 29 января 2019 года, PhDBY PATRICIA INACIO.

Гиления лучше в снижении частоты рецидивов, чем такфидера или абаджио. Согласно исследованию Gilenya (финголимод) связана со значительно более низкими показателями рецидивов в годовом исчислении у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом по сравнению с Tecfidera (диметилфумарат) или Aubagio (терифлуномид). Все три терапии показали схожее влияние на инвалидизацию.

Исследование «Сравнение финголимода, диметилфумарата и терифлуномида при рассеянном склерозе» было опубликовано в журнале неврология, нейрохирургия и психиатрия (Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry).

Пероральная иммунотерапия Novartis Gilenya, Biogen Tecfidera и Sanofi Genzyme Aubagio, в настоящее время является стандартной терапией для лечения РРС. Но хотя эти методы лечения эффективны для  изменения активности РС, исследование, сравнивающее их эффективность между собой отсутствует. Для пациентов же с РС это  очень важный момент, потому что если необходимо изменить препарат (например, из-за отсутствия толерантности), решение о более подходящей терапии должно основываться  на научных данных.

Чтобы решить эту проблему, группа исследователей использовала международное обсервационное «когортное» исследование РС-а (an international observational MS cohort study), идентифицировала пациентов с РРС, которых лечили Gilenya, Tecfidera или Aubagio и не менее трех месяцев.

Согласно оценкам, около 1 миллиона человек в США имеют рассеянный склероз.

Исследование, проведенное ведущими экспертами, показывает, что в 2017 году около 1 миллиона взрослых (до 913 925) жили с РС в Соединенных Штатах Америки. Это более чем в два раза больше, чем сообщалось ранее из национального исследования 1975 года и последующих обновлений.

Исследование было начато и поддержано национальным обществом РС. Наличие обновленной оценки распространенности позволит лучше понять потребности людей с рассеянным склерозом и экономическое бремя, налагаемое этой болезнью на семьи и общество. Исследование станет отправной точкой и позволит понять, увеличивается ли распространённость РС, или возможно существуют географические кластеры РС, которые могут содержать подсказки к новым факторам риска, которые вызывают РС. Эти данные также помогут национальному обществу РС подключаться и поддерживать всех людей, затронутых РС.

Команда опубликовала свои выводы в трех статьях 15 февраля 2019 года, в журнале «Неврология».

Сон и рассеянный склероз. Проблемы со сном при рассеянном склерозе.

Плохой сон часто встречается у людей с рассеянным склерозом. Около 50% людей с РС сообщают о той или иной форме нарушения сна. Несмотря на то, что это хорошо известно, нарушения сна недостаточно диагностируются и подвергаются недостаточному лечению у людей с РС.

Плохое качество и количество сна могут влиять на повседневную жизнь, вызывая сонливость в дневное время, снижение концентрации, внимания и памяти, ухудшают депрессию и приводят  к невозможности эффективной работы. Недостаток сна может также привести к снижению уровня энергии или усугубить боль, усталость и другие симптомы РС.

Типы проблем со сном, с которыми пациенты с РС могут столкнуться включают в себя трудности с засыпанием, трудности с поддержанием сна (например, пробуждение ночью) и раннее пробуждение.

Поговорите с Вашим врачом, если проблемы со сном влияют на Вас. Они могут назначить процедуры, которые помогут. Устраняя причины плохого качества сна и вырабатывая хорошие ежедневные привычки сна, Вы можете значительно повлиять на проблему.

Терапия стволовыми клетками для лечения рассеянного склероза.

Доброго времени суток. Еще один крайне интересный вопрос рассмотрен ниже – терапия стволовыми клетками. Надо сразу тут сказать, что я далеко не фанат данного метода лечения в виду широкого спектра его побочных эффектов и тяжелой химиотерапии, через которую пациент будет вынужден пройти. Тем не менее отрицать того что данное лечение может существенно изменить жизнь пациента при агрессивных течениях рассеянного склероза я то же не стану. Это действительно так, тск + химия (AHSCT) способны подарить десятилетия без обострений и людей, что лечились такими методами, я знаю лично.  Но насколько оправдано делать  данную процедуру в массовом порядке и всем пациентам с РС-ом, без исключения,  вопрос еще тот. Многие ли умрут от раковых заболеваний в последствии ? Многие ли станут бесплодны ? Насколько тяжелая химия снизит продолжительность жизни пациента?  Так же нельзя забывать что данный метод лечения будет работать далеко не для всех течений и довольно часто при вторично прогрессирующем течении или же течении первично прогрессирующем он будет давать осечку. И все ж, если есть шанс и желание, я считаю  что каждый сам должен взвешивать свои риски. Итак. 

Стволовые клетки для лечения рассеянного склероза.
 

На этой странице:

• Как, на данный момент, считается,  AHSCT работает при рассеянном склерозе?
• Из чего на самом деле состоит  AHSCT процедура?
• Риски и побочные эффекты AHSCT.
• Доступно ли AHSCT при рассеянном склерозе в Великобритании?
• Лечение за пределами Великобритании.
• Ключевые соображения.
• Другие исследования стволовых клеток, для лечения РС.
• Будущие направления исследований стволовых клеток.

Лечение стволовыми клетками является экспериментальным типом лечения рассеянного склероза (РС).

В этой статье мы рассмотрим, что такое стволовые клетки, как их можно использовать для лечения РС-а, некоторые риски, связанные с терапией стволовыми клетками и доступность лечения. 

Одиночество и рассеянный склероз.

Доброго времени суток. Ниже еще одно интересное исследование, в этот раз относительно одиночества и рассеянного склероза. Найти эту научную работу можно вот тут https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30601432# . Итак.

Одиночество и рассеянный склероз

Одиночество - это эпидемия внутри человечества, к которой нужно относиться серьезно. Оно связано как с физическим заболеванием, так и с функциональной и когнитивной дегенерацией (Researchers confront an Epidemic of Loneliness; The New York Times). И неудивительно, что оно имеет собственный диагностический код ICD-10  (Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем).

Потеря, связанная с РС, будь то инвалидность, потеря работы, качества жизни или ограниченное участие в жизни общества, делает РС коварным состоянием, которое затрагивает почти каждый аспект жизни. Пострадавшие не понимают, что часто находятся в гуще событий, пока не стало слишком поздно.

Зубы при рассеянном склерозе и здоровье полости рта.

Ниже Вы найдете интересную работу относительно рассеянного склероза, зубов и здоровья полости рта. Эта статья переведена с интересного и крайне глубокого англоязычного ресурса посвящённого проблеме рассеянного склероза multiple-sclerosis-research.org. Итак.

Здоровье полости рта и зубная боль при рассеянном склерозе. Само пренебрежение.  

Само пренебрежение - скрытая ноша жизни с рассеянным склерозом. Многие наверно помнят мой пост об осмотре стопы, с целью рассмотрения состояние ногтей на ногах моих пациентов, что бы понять степень их само-пренебрежения. Еще один показатель  такого типа, это рот, состояние зубов и десен пациента.

Само пренебрежение является серьезной проблемой РС-а. Но насколько она велика?

Исследование, проведенное ниже с использованием онлайн-опроса, показывает, что у пациентов с рассеянным склерозом больше проблем с полостью рта, чем у населения в целом; то есть они испытывают высокую частоту зубной боли, сухости во рту, чувствительности зубов, изменения вкуса и болей в области рта. У пациентов с рс-ом также более высокие показатели патологии десен или пародонта. Заболевание пародонта так же является существенной  проблемой, так как оно вызывает системное воспаление, которое связано с развитием метаболического синдрома и других сопутствующих заболеваний, которые могут увеличивать скорость прогрессии РС.

Головная боль как ранний признак рассеянного склероза.

День всем добрый. Статейку ниже можно найти на довольно хорошем  проекте -  msviewsandrelatednews, он всецело посвящен рассеянному склерозу и там довольно много интересной информации. 

Головная боль во время проявления первых симптомов рассеянного склероза: проспективное, продольное (Prospective, Longitudinal) исследование.

Gebhardt M, et al. Eur Neurol. 2018.

Аннотация

Цель. Головные боли не считались типичным симптомом рассеянного склероза (РС), хотя с 2000 года почти каждое исследование показало высокую распространенность данного симптома. Мы провели скрининг 50 пациентов с РС-ом во время появления первых неврологических симптомов и обнаружили самую высокую распространенность головной боли при РС-е, которая когда-либо была зарегистрирована (78%). Посмертные гистологические анализы мозга пациентов с РС выявили лимфоидные фолликоподобные структуры (lymphoid follicle-like) в cerebral meninges и возможную патофизиологическую (pathophysiological)  связь между головной болью и высокой воспалительной активностью, особенно в начальной фазе РС-а. Целью данного исследования было получить представление о продолжении головной боли в дальнейшем при прогрессировании заболевания. 

Исследование микроглии у мышей, девять разных стадий.

Ниже Вы найдете еще одну довольно интересную статью  с научной передовой. Эта статья о исследованиях  микроглии и она отчасти касается Всех пациентов с РС-ом, потому что микроглия это иммунные клетки головного мозга. И в общем то более глубокое понимание типов иммунных ответов и типов рассеянного склероза, как следствие, есть путь к созданию  быстродействующего и эффективного лекарства.  Научный язык во многом сух и многие слова даже не стоит переводить, потому что их смысл  не передается русским аналогом, сколько он передается знаниями  в данной научной области. Итак.  http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2018/11/the-complexity-of-microglia.html

Сложность микроглии исследуется... Девять разных стадий ...

Я редко читаю газеты и думаю о них как о чем то превосходном... Это исследование из Гарварда раскрывает микроглию, пока рос возраст  мышей, исследователи  пересмотрели более 76 000 отдельных клеток и получали их транскриптомы (полный набор транскриптов РНК, продуцируемых геномом в момент времени)

Правда о лекарственной конопле при рассеянном склерозе в западных странах.

В последнее время много разговоров ходит о легализации конопли и её производных  для  лечения различных заболеваний в западных странах. Я вообще, прямо говоря, далеко не любитель столь  серьезных вмешательств в нейромедиаторы головного мозга. И я прекрасно понимаю насколько такие вещи могут быть опасными и к чему это  все приводит. Поломка баланса таких механизмов как правило заканчивается крайне сильной зависимостью и невозможностью полноценного функционирования организма без сторонних химических соединений. Но понимают ли это представители западной законодательной и исполнительной власти?  Что ж, давайте разберемся.  

Правительство Великобритании объявило, что с 1 ноября 2018 года лекарственная конопля (canabis) может быть назначена врачами-специалистами. В этой статье мы рассмотрим, что подразумевается под лекарственной коноплёй, как меняется законодательство и что это означает для людей с рассеянным склерозом. Эту статью на английском языке можно найти на MStrust.org.uk

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) и её раннее обнаружение при РС-е.

Доброго времени суток. Нашел ряд интересных исследований о прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ) и её раннем обнаружении при рассеянном склерозе.  Найти эту работу на английском языке можно по ссылке https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30389778 , итак.

Scarpazza C, Signori A, Prosperini L, Sormani MP, Cosottini M, Capra R, Gerevini S; Группа итальянских пациентов с ПМЛ. Ранний  диагноз прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии: продольное развитие очагов. J. Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018 2 ноября. Pii: jnnp-2018-319208.

Кладрибин (Cladribine) как препарат для лечения рассеянного склероза.

Доброго времени суток. Перевёл интересную статейку про Кладрибин (Cladribine), найти её на английском языке можно вот тут http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/ . Слова и размышления автора я выделю фиолетовым оттенком, итак.

***

Кладрибин (Cladribine) не влияет на прогрессирующий РС. Данные говорят иначе.

Основываясь на недавних сообщениях что кладрибин может предотвратить возникновение  oligoclonal bands (иммуноглобулин) у пациентов с реметирующим рассеянным склерозом, появились комментарии, что кладрибин не имеет никакого эффекта на прогрессию  РСа. Что ж давайте заглянем назад  в бумаги.