Принимать реальность такой, какая она есть

Долго думал, стоит ли вообще писать эту статью. Стоит ли выносить свою личную жизнь на всеобщее обозрение. Событий, честно говоря, не так уж и много. Но они есть. И в какой-то момент я понял: если не написать сейчас, то, скорее всего, никогда не напишу. Поэтому вот.

Я уже давно понял, что восстановление получилось неполноценным. Это нужно прямо признавать. Нейродегенерации как таковой нет, и в этом смысле идея более широких упражнений до сих пор имеет смысл. Рассеянный склероз не столько выбивает силу, сколько влияет на «ширину контролера». Но даже это признание не делает ситуацию проще.

Моя жизнь продолжается. Два года назад я переехал в Белгород. Недавно даже снял небольшой видеоотчёт — выложил на YouTube. Если интересно посмотреть, как я живу сейчас, — подписывайся на канал. Там я часто говорю про нейросетевые технологии и то, как они меняют жизнь.

Про проект, жизнь и идею приложения

Я сразу скажу честно: здесь не будет больших серий постов и попыток превратить всё это в какой-то масштабный публичный проект. Скорее это просто фиксирование процесса — того, как всё развивается у меня внутри и вокруг.

Жизнь сейчас довольно простая и понятная: работа, фундаментальная наука и иногда прикладные вещи, которые делаю скорее «по интересу», чем по необходимости. Всё остальное — дополнительный слой, который существует параллельно.

Книгу я уже писал. Она не стала чем-то широко известным или массово обсуждаемым, и, наверное, именно поэтому сейчас нет особого желания разгонять всё это до больших объёмов контента. Не потому что нет идей — они есть. Просто нет ощущения, что это обязательно должно превращаться в что-то большое.

О самой идее приложения

Если говорить просто, идея приложения связана с тем, что я называю генерализацией.

Центральная нервная система человека — это не просто набор проводов, по которым бегут сигналы. Это гораздо более сложная структура, в которой информация не только передаётся, но и постоянно перерабатывается.

По мере того как сигналы поднимаются выше — к мозгу — система становится всё более разветвлённой. Она перестаёт быть линейной. Она начинает «думать» внутри самой себя, даже на уровне простых рефлексов.

И вот это свойство — нелинейность — кажется мне ключевым.

Почему важно не терять связь в эпоху блокировок и суверенного Рунета

К сожалению, мой основной канал не обошли стороной блокировки. На данный момент пострадали определённые Google-серверы, и я сейчас занимаюсь правкой кода на сайте, чтобы всё снова стабильно работало.

Именно поэтому я очень прошу вас: подписывайтесь на мои резервные площадки — VK-канал, YouTube-канал и Telegram-канал. Так мы точно не потеряем друг друга.

Среди текущих политических событий вы, наверное, и сами замечаете, что веб-разработка тоже начинает прихрамывать. Интернет регулярно сталкивается с блокировками, и это напрямую влияет на работу сайтов и сервисов.

Я не верю, что в ближайшие десятилетия блокировки интернета исчезнут. Более того, я считаю, что они в какой-то степени даже усилятся. Это необходимо, чтобы наше правительство смогло построить по-настоящему суверенный Рунет.

В какой-то степени я поддерживаю российское правительство в этом вопросе. Я убеждён, что свой суверенный интернет нам действительно нужен. Технически вполне реально столкнуться с ситуацией, когда глобальную сеть начнут использовать как оружие. Чтобы этого не произошло, критически важные сервисы должны быть размещены на территории России и продолжать работать даже при полном отключении от внешнего интернета.

Пенсия по инвалидности, выплаты СДУ и ТСР: мой опыт и реалии в России

Когда мне было 15 лет, я получил инвалидность первой группы. До 18 лет я числился как ребенок-инвалид, а затем, когда мне исполнилось 18, моя инвалидность была подтверждена бессрочно. Однако, несмотря на первую группу, сейчас мои социальные пенсии минимальные, так как у меня нет трудового стажа. Сейчас я получаю социальную пенсию, которая составляет около 32 тысяч рублей в месяц.

Россия — огромная страна, и размер пенсии в разных регионах отличается. В Сыктывкаре, где я жил, региональный коэффициент к пенсии 1,2, поэтому моя выплата была бы там примерно 36 тысяч рублей. А вот у знакомых на Дальнем Востоке коэффициент 1,5, и их пенсия уже около 45-50 тысяч.

Боль после травмы спинного мозга (SCI)

Боль — частая и серьёзная проблема у людей с травмой спинного мозга. Она может возникать как в зонах с сохранённой чувствительностью, так и там, где чувствительность снижена или отсутствует. Боль реальна и способна значительно ухудшать качество жизни, мешая повседневной активности и отдыху.

У большинства людей боль становится хронической и может длиться годами. Чаще всего она связана с повреждением нервов, мышц или суставов. Полностью устранить её сложно, но возможно уменьшить интенсивность и научиться контролировать её влияние на жизнь. Боль нередко усиливает тревожность, стресс и депрессию — и наоборот. Это взаимосвязанный процесс, а не «психологическая выдумка».

Основные типы боли

1. Невропатическая (нервная) боль

Возникает из-за повреждения нервных структур. Может ощущаться как жжение, покалывание, «удары током», онемение или колющая боль. Иногда боль появляется даже при лёгком прикосновении. Она часто плохо поддаётся лечению, поэтому требует комплексного подхода.

Если спустя годы после травмы появляется новая или усилившаяся боль, особенно с изменением чувствительности, мышечной силы или спастичности, важно обратиться к врачу — это может быть признаком другого заболевания. Усиление боли также может провоцироваться запором, инфекцией мочевых путей или депрессией.

Брак, инвалидность и неравенство: между необходимостью и выбором

Для многих людей брак — это история про любовь, близость, партнёрство и совместное будущее. Однако для части людей с инвалидностью брак нередко приобретает дополнительное измерение. Он становится не только эмоциональным союзом, но и способом выживания, инструментом компенсации ограничений, социальной стратегией. И в этом месте романтический идеал сталкивается с суровой реальностью.

Брак как способ получить свободу

Парадоксально, но для некоторых людей с инвалидностью брак — это путь к большей независимости. Человек может не иметь возможности самостоятельно поехать в отпуск, выйти на улицу, купить продукты, решить бытовые вопросы или организовать поездку. В условиях, где система социальной поддержки слабо развита или недоступна, партнёр становится не просто супругом, а ассистентом, помощником, посредником между человеком и внешним миром.

В таких ситуациях отношения нередко строятся не столько вокруг любви, сколько вокруг удобства и взаимной пользы. Люди живут вместе, потому что это рационально. Один получает физическую поддержку, другой — эмоциональную стабильность, социальный статус или материальные преимущества. Это не обязательно означает отсутствие чувств, но изначальная мотивация союза может быть прагматичной.

О химических и физических стимулах, и о нейросетевом дарвинизме 🧠

Итак, к вопросу о нейросетевом дарвинизме 🧠. Вы должны понимать, что, по сути, человеческий мозг представляет собой своеобразный широкий нейросетевой контроллер. Он располагает группы нейронов слоями, и эти слои, взаимодействуя между собой, образуют синапсы. Именно синапсы определяют, каким образом будет работать генерализация.

По разным источникам, один нейрон способен формировать от 10 000 до 60 000 соединений. И то и другое число, безусловно, впечатляет. Через эти синаптические связи нейроны и осуществляют генерализацию сигналов.

Если говорить эволюционно, то как нейросетевой организм мы пошли дальше. Особенность нашей нейросетевой системы заключается в том, что мы используем в качестве основной единицы уже не столько нейроны, сколько синапсы. Именно синаптические связи становятся ключевой точкой отсчёта.

Отсюда возникает проблема, которую можно назвать проблемой нейросетевого дарвинизма 🧬. Она заключается в том, что мы начинаем зависеть от тех синаптических связей, которые формируются. Таким образом, наша нервная система в некотором смысле продолжает эволюционировать, но без полного контроля с нашей стороны.

К вопросу о параличах. 🧠 Как это работает. Часть 1

Как вы видите, на картинке изображено дерево 🌳 Почему я изобразил именно дерево? Потому что технически все параличи, которые человек способен испытывать, когда речь идёт о двигательной системе, выглядят именно так.

Есть система кортикоспинальных путей, которая начинается с макушки человеческого мозга — то есть фактически с кроны дерева.

Эта система кортикоспинальных путей постепенно спускается вниз и переходит в корни. При этом часть этой системы превращается в верхний мотонейрон, а уже в корнях она в большинстве своём представлена нижними мотонейронами и моторными дугами.

Почему всё выглядит именно так? 🤔Потому что фактически тело представляет из себя структуру с гигантским количеством самых разнообразных мышц. Эти мышцы имеют множество комбинаций вызовов. А крона дерева — то есть человеческий мозг — способна перебирать эти комбинации и достигать определённых видов позы.

Ствол дерева в основном представляет собой мотонейроны, которые тянут информацию по спинному мозгу, частично включая кортикоспинальный тракт, формирующий систему сложных рефлексов. А корни — это уже нижние мотонейроны.

Хейтеры и гонения в соцсетях. Эта статья не стоит того что бы вы это читали.

Вообще, в последние, не знаю, лет семь или восемь я просто перестал заходить в русские соцсети, потому что сидеть в них стало уже невозможно 😕

Изначально, помню, очень часто сидел в группе «Розовый слон» и в группе «Я спинальник». Но со временем, как бы… цепляются. Чем больше делаешь, тем больше, как ни странно, у тебя людей, которые тебя хейтят 🙃

Я думаю, в этом особенность нашего российского комьюнити — особенно ярко это у нас выражается, потому что у людей очень большое количество жизненных проблем. При этом вместо того, чтобы их решать, они спешат спихнуть эти проблемы на тебя 🤷‍♂️

Из-за этого я постоянно сталкивался в соцсетях с тем, что за мной бегает целый «паровозик» хейтеров 🚂💨, и становится невозможно что-то делать. Особенно ярко это выражено именно в русских соцсетях. Так было и в «Я спинальник», и потом в группе «Розовый слон».

32 года с рассеянным склерозом: моя жизнь, работа и путь принятия

Мне 38 лет, и, по сути, 32 года я живу с рассеянным склерозом. Формально диагноз до конца не закрыт — в теории остаются редкие варианты вроде гипомиелинизации или лейкодистрофии, — но вероятность этого крайне мала. Наиболее честно и точно на сегодняшний день звучит так: вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, хроническое аутоиммунное дегенеративное заболевание центральной нервной системы.

Где я живу и почему именно здесь

Сейчас я живу в Белгороде. Переехал сюда ещё до войны и выбирал город исключительно из практических соображений. Белгород — один из самых доступных городов России для людей на инвалидной коляске: тротуары, заезды, инфраструктура в целом позволяют передвигаться относительно свободно.

Есть и климатический фактор. По сравнению с Сыктывкаром, здесь значительно меньше снега. А это означает, что большую часть года можно пользоваться обычной коляской, не прибегая к тяжёлым «вездеходным» вариантам. Зимой, конечно, пару месяцев всё равно сложно, но весной и осенью снега почти не бывает, а температура чаще плюсовая, иногда даже жаркая.

Дом, в котором я живу, тоже достаточно доступен — я могу самостоятельно выезжать из него на коляске, и это сильно влияет на качество жизни.

Экзоскелет как форма пути

 Иногда жизнь складывается так, что текст становится единственным способом честно зафиксировать происходящее. Не оправдаться, не объясниться, а именно зафиксировать — как след в материале. Так появилась книга «Нейрофизиология для чайников».

Куда катится жизнь

После книги не наступило облегчения. Скорее — тишина, в которой стало слышно всё остальное. Идея марафона, вокруг которой какое‑то время выстраивались планы и ожидания, начала рассыпаться. Не драматично, без громких жестов — просто стало ясно, что сейчас это не тот вектор. Возможно, не отмена навсегда, а пауза, но пауза честная.

Жизнь при этом продолжила двигаться в очень материальном направлении. Я купил себе квартиру. Не как символ успеха, а как необходимость устойчивости. Место, где можно быть без объяснений. Где стены знают обо мне больше, чем большинство людей.