Где я живу и почему именно здесь
Сейчас я живу в Белгороде. Переехал сюда ещё до войны и выбирал город исключительно из практических соображений. Белгород — один из самых доступных городов России для людей на инвалидной коляске: тротуары, заезды, инфраструктура в целом позволяют передвигаться относительно свободно.
Есть и климатический фактор. По сравнению с Сыктывкаром, здесь значительно меньше снега. А это означает, что большую часть года можно пользоваться обычной коляской, не прибегая к тяжёлым «вездеходным» вариантам. Зимой, конечно, пару месяцев всё равно сложно, но весной и осенью снега почти не бывает, а температура чаще плюсовая, иногда даже жаркая.
Дом, в котором я живу, тоже достаточно доступен — я могу самостоятельно выезжать из него на коляске, и это сильно влияет на качество жизни.
Работа, доход и игры за деньги
На данный момент я работаю на двух направлениях. Подрабатываю как SEO- и SMM-специалист, а также зарабатываю в игровой индустрии — прокачиваю аккаунты в World of Warcraft, как в retail-версии, так и в Classic.
Мои доходы нельзя назвать большими, но для одного человека они полностью покрывают все базовые потребности.
Книга, которую поняли не все
Я написал книгу. Глубокую, сложную и, честно говоря, не массовую. Она посвящена идеям пространственной функции движения, постуральным рефлексам, нейросетевому контролю и тому, как мозг управляет сложной функцией движения.
Для неподготовленного читателя она действительно тяжёлая. Это книга скорее для специалистов и людей, которые искренне интересуются нейрофизиологией, ДЦП, спинальными травмами и рассеянным склерозом. Аудитория таких тем, увы, очень узкая, поэтому говорить о серьёзных финансовых результатах не приходится.
Тем не менее проект живёт: есть просмотры на YouTube, развивается блог
, я завёл Telegram и снова поднял ВК — иногда пишу туда, когда есть что сказать.
О болезни и её прогрессии
На сегодняшний день я не наблюдаю активной прогрессии заболевания. По ощущениям, она остановилась где-то в районе 28–30 лет. Со временем я понял важную вещь: проблема не в силе, не в скорости и не в выносливости.
Проблема — в ширине нейросетевого контроллера, в генерализации связей. Я теряю не импульс силы, а способность мозга эффективно управлять движением за счёт широкой нейронной сети. И, соответственно, ключевая задача — вытягивать именно генерализацию.
Оглядываясь назад, я вижу серьёзные ошибки, допущенные в подростковом возрасте, когда я слишком рано сузил пул упражнений и фактически дал патологическим процессам развиваться в кортикоспинальном тракте. Это было между 14 и 24 годами — период, который дорого мне обошёлся.
В остальном состояние стабильное. Бывают бессонницы, странные «баги» в работе организма, но, учитывая, что моя ЦНС буквально «в дырочку», это неизбежно.
Что дальше
Я продолжаю поддерживать и развивать проект Happy Bay и смотрю вперёд с осторожным интересом. Что будет на 35 лет жизни с рассеянным склерозом? На 40? Куда меня приведёт этот путь?
Сейчас результат именно такой. Он не идеален, но и не катастрофичен. Да, я наделал много серьёзных ошибок. Но я всё ещё здесь, я думаю, работаю, создаю и продолжаю идти дальше.
Спасибо всем, кто читает и смотрит. Я обязательно буду ещё писать и показывать, как всё это развивается.
Комментариев нет:
Отправить комментарий