Мобильная версия сайта

Рассеянный склероз, демиелинизация и я

День всем добрый . С того момента как я затеял этот блог прошло уже так много времени…  чуть ли не 8 лет уже. И поэтому, во-первых, спасибо всем кто заходил  на это творчество, спасибо тем, кто присоединялся в сообщества, спасибо всем вам мои дорогие читатели.

Сам по себе блог задумывался как средство обучения меня тому, что можно сделать с РС-ом, как его можно побороть, победить, как можно восстанавливаться и какие лекарства можно и нужно использовать. Как многие из нас узнали, к сожалению, на личном опыте, все это очень не просто и не однозначно. И для меня это еще более непросто и не однозначно   ведь в целом у меня не столько РС. Да, да, мое заболевание, мой диагноз, в целом звучит как демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы. Что это значит? Дает ли какие то преимущества по сравнению с РС? Это значит что у меня не РС, но мой головной мозг испытывает прогрессирующую демиелинизацию. Симптоматика в целом та же самая, неумолимая деградация двигательных и прочих функций,  связанная с разрушением миелиновых оболочек центральной нервной системы.


Преимущества? Их нет, разве что можно назвать преимуществом то, что ты не подпадаешь под гос. программы обеспечения лекарственными средствами. Те же бетафероны, копаксоны и т.д. я могу лишь купить,  получить от гос-ва не получится. Не то что б это сильно плохо, да, вероятно, скорость прогрессирования заболевания возрастет, но опять-таки учитывая букет побочных эффектов и то, что фактически ни одно из  них не может полноценно вызвать демиелинизацию, потеря не такая и большая. НО! Мой дорогой читатель, я не советую поступать тебе так как поступил я, уходить от стандартов, врачей, медицины, потому что то, что я сделал больше чем глупостью не назовешь.....

Итак, тех кто еще меня не знает и зашел сюда в первые, меня зовут Илья Николаевич, на момент написания статьи мне 28 лет. Первые проблемы со здоровьем у меня начались 6-7 лет, тогда это выражалось в том, что я время от времени спотыкался, терял равновесие и падал. Сейчас я понимаю, что вероятно моя стопа порой двигалась плохо и я попросту терял равновесие, тогда же этого никто не понимал. Я ездил по больницам, бывал в санаториях, и первый мой диагноз прозвучал как искривление позвоночника. Затем, лет в 13 (точно не помню) меня направили на МРТ, там то и стало видно, что часть моего мозга  демиелинизированна.

Я продолжал ездить по санаториям и больницам, был в Москве на обследовании, ездил в санаторий в Анапе ("Кубань"). До 16 лет болезнь почти не прогрессировала, и люди в белых халатах решили что вероятно это генетика, часть мозга не покрыта миелином в следствии какого то генетического отклонения и вероятно, болезнь прогрессировать не станет.
В 16 же стало очевидно, она прогрессирует, причем довольно быстро. Ноги стали значительно хуже двигаться, появилась дикая усталость, я еле ходил уже тогда.

Из воспоминаний того времени, мне надо было ходить школу,  выпускные классы, 9-11, куча уроков, учителя задают тучи домашней работы, все гудят о ЕГЭ под который наш поток попадает, да, да, то самое первое ЕГЭ в России. Все бегают по факультативам суетятся. Даже мой брат начал ходить на факультатив по Русскому, у него вообще не было никаких проблем с учебой, кроме того самого рус. яза.

И вот, все суетятся, урок за уроком, а я, сложив руки на парту и уткнувшись в них головой отгадайте что?  - сплю. Сплю  потому что от школы до дома  мне идти пешедралом 1.5 км, а я уже тогда еле мог пройти 100 метров. Усталость, которая возникает при РС-е, при обширной демиелинизации, страшная штука и от нее никуда не деться. Довольно забавно, еще год назад, в 14 лет, я без особого труда проходил по 10 км вдоль речки, что бы просто порыбачить, и тут на тебе.

ЕГЭ по итогу сдал и сдал довольно не плохо   на выпускнике помню сидел на стульчике потому что еле стоял. На выпускной фотке меня вроде  даже и не было.
Дальше был университет. В университет с такими параличами поступать совсем не хотелось, хотя нет, не так, не хотелось поступать в обычный университет. Из-за того что даже в крупных городах России доступность окружающей среды  полностью отсутствует, люди в инвалидных креслах превращаются в героев похлеще безумного Макса из одноименного фильма . Если ты в инвалидном кресле то путь на работу, в магазин, просто прогуляться будет требовать  от тебя оплату кровью, потом и риском травмы. Такова она реальность, прямая и суровая Российская действительность.

В итоге  был выбран университет с удаленной формой обучения, который  мне все равно пришлось оставить из за дальнейшей прогрессии заболевания. Во многом мне понравилась такая форма получения знаний и хотя качество обучения оставляло желать лучшего, оно позволяло мне делать одну очень важную вещь - подбор. Как наверно многие из вас знают есть два вида медицины, официальная (та которую Вам предлагают когда вы приходите в поликлинику) и альтернативная (та которую официальная не признает в силу отсутствия четкой статистической базы того что, как, где и зачем делать, результатов применения). Так, например, пойти поставить капельницу с витаминами вполне так себе официальная медицина, тогда как  съездить на пасеку, поймать пару пчел, и повтыкать себе их в мягкие точки, очень даже медицина альтернативная.

Итак, исходные данные: В силу прогрессирования заболевания с 21 года фактически в инвалидном кресле (по дому довольно часто передвигался ползком, стоять тяжело, ходить, еще тяжелее. На улицу, если только доползти до скамейки на крыльце и засесть там). Единственный из научных методов который был мне доступен метод эксперимента или подбора как я его называю. Единственный подопытный - я сам. Единственный экспериментатор - то же я. Десять лет жизни плюс море различных, порой даже абсолютно абсурдных методов из всех доступных мне источников для постоянного подбора и доработки.
И вообще м то, как ты понял мой дорогой читатель, жизнь была довольно богата на события последние годы, рассказать есть о чем .  Текущая практика которую я использую, носит название “4.0”

А теперь во вторых, те 10 лет поисков в нестандартных, вариантах лечения, мне кажется, они кое-куда меня привели. Примерно в начале декабря 2015 года я стал немного ходить с тростью, на момент написания текущей статьи ситуация продолжает медленно улучшаться. Поэтому я решил выкладывать в свой блог, каждый месяц,  в 10-тых числах  результаты своего небольшого двигательного теста. Смогу ли я полностью  восстановится?? Смогу ли снова полноценно передвигаться??? Или потерплю поражение??? И буду вынужден искать что то еще лучшее, быстрое, агрессивное???? Время покажет. Присоединяйтесь - будет весело.

2 комментария:

  1. Привет! Ты интересно пишешь и тебе нужно писать книгу. Полностью, описывая весь свой опыт, все свои чувства и свою жизнь, шаг за шагом, день за днём!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Книга займет еще какое-то время, значительно проще сделать в интернете блог и собрать аудиторию :DDD

      Удалить