Жизнь с рассеянным склерозом: как я живу один в Белгороде

Раньше я видел в коляске приговор. Сейчас я вижу в ней выход из той ситуации, в которой оказался. Без неё я сидел бы дома. С ней я двигаюсь, работаю и живу так, как хочу. У меня есть приставка для коляски, она заметно расширила мои возможности и позволяет уезжать дальше.

Я живу один и работаю. Для меня это важно: работа даёт чувство опоры и независимости. Белгород оказался очень удобным городом для передвижения на коляске. По нему довольно легко ездить самому, без чьей-либо помощи. Мой дом тоже доступный и хорошо подходит для жизни с инвалидностью. Условия вокруг человека решают очень многое, и мне здесь повезло.

Я люблю ездить в тренажёрный зал и там качаться. Физическая нагрузка при рассеянном склерозе одна из самых хорошо подтверждённых поддерживающих мер. Но для меня дело не только в доказательствах: после зала я чувствую себя сильнее, а не просто «пациентом».

Рассеянный склероз и семья: как сохранить отношения, не превратить близкого в сиделку и реально помочь

Привет! Если вы живёте с рассеянным склерозом или рядом с человеком, у которого этот диагноз, вы точно знаете: болезнь бьёт не только по одному человеку. Она меняет всю семью. Сегодня разберём, как сохранить отношения, не совершить типичные ошибки и реально помочь — без выгорания и без превращения партнёра в сиделку.

Невидимые симптомы, которые создают дистанцию

РС часто выглядит «невидимым». Человек может выглядеть нормально, а внутри — сильная усталость (до 80% пациентов сталкиваются с ней регулярно), «мозговой туман», замедление обработки информации, проблемы с памятью на новое и исполнительными функциями (планирование, организация). Такие изменения отмечают примерно у половины людей с РС.

Близкие часто замечают это первыми: человек забывает слова, не успевает в разговоре, «выпадает». Это не деменция и не снижение интеллекта. Но если не назвать проблему вслух, партнёр или родственник начинает думать: «он ленится», «ей всё равно», «он специально». Отсюда обиды, дистанция и ощущение, что «мы уже не те».

Усталость при РС — не обычная сонливость. Это отдельный симптом, который усиливается депрессией, плохим сном и лекарствами. Если игнорировать его, отношения быстро портятся.

Пенсия по инвалидности, выплаты СДУ и ТСР: мой опыт и реалии в России

Когда мне было 15 лет, я получил инвалидность первой группы. До 18 лет я числился как ребенок-инвалид, а затем, когда мне исполнилось 18, моя инвалидность была подтверждена бессрочно. Однако, несмотря на первую группу, сейчас мои социальные пенсии минимальные, так как у меня нет трудового стажа. Сейчас я получаю социальную пенсию, которая составляет около 32 тысяч рублей в месяц.

Россия — огромная страна, и размер пенсии в разных регионах отличается. В Сыктывкаре, где я жил, региональный коэффициент к пенсии 1,2, поэтому моя выплата была бы там примерно 36 тысяч рублей. А вот у знакомых на Дальнем Востоке коэффициент 1,5, и их пенсия уже около 45-50 тысяч.

Боль после травмы спинного мозга (SCI)

Боль — частая и серьёзная проблема у людей с травмой спинного мозга. Она может возникать как в зонах с сохранённой чувствительностью, так и там, где чувствительность снижена или отсутствует. Боль реальна и способна значительно ухудшать качество жизни, мешая повседневной активности и отдыху.

У большинства людей боль становится хронической и может длиться годами. Чаще всего она связана с повреждением нервов, мышц или суставов. Полностью устранить её сложно, но возможно уменьшить интенсивность и научиться контролировать её влияние на жизнь. Боль нередко усиливает тревожность, стресс и депрессию — и наоборот. Это взаимосвязанный процесс, а не «психологическая выдумка».

Основные типы боли

1. Невропатическая (нервная) боль

Возникает из-за повреждения нервных структур. Может ощущаться как жжение, покалывание, «удары током», онемение или колющая боль. Иногда боль появляется даже при лёгком прикосновении. Она часто плохо поддаётся лечению, поэтому требует комплексного подхода.

Если спустя годы после травмы появляется новая или усилившаяся боль, особенно с изменением чувствительности, мышечной силы или спастичности, важно обратиться к врачу — это может быть признаком другого заболевания. Усиление боли также может провоцироваться запором, инфекцией мочевых путей или депрессией.

Брак, инвалидность и неравенство: между необходимостью и выбором

Для многих людей брак — это история про любовь, близость, партнёрство и совместное будущее. Однако для части людей с инвалидностью брак нередко приобретает дополнительное измерение. Он становится не только эмоциональным союзом, но и способом выживания, инструментом компенсации ограничений, социальной стратегией. И в этом месте романтический идеал сталкивается с суровой реальностью.

Брак как способ получить свободу

Парадоксально, но для некоторых людей с инвалидностью брак — это путь к большей независимости. Человек может не иметь возможности самостоятельно поехать в отпуск, выйти на улицу, купить продукты, решить бытовые вопросы или организовать поездку. В условиях, где система социальной поддержки слабо развита или недоступна, партнёр становится не просто супругом, а ассистентом, помощником, посредником между человеком и внешним миром.

В таких ситуациях отношения нередко строятся не столько вокруг любви, сколько вокруг удобства и взаимной пользы. Люди живут вместе, потому что это рационально. Один получает физическую поддержку, другой — эмоциональную стабильность, социальный статус или материальные преимущества. Это не обязательно означает отсутствие чувств, но изначальная мотивация союза может быть прагматичной.

Диета и рассеянный склероз

Доброго времени суток. Решил поднять еще одну крайне интересную тему – диета и рассеянный склероз. Очень много самых разнообразных советов ходит по различным группам и форумам рунета на эту тему, что ж давайте разберемся и взглянем на официальную точку зрения. Более конкретную  информацию о типах диет и о том, что включают в себя диеты Эмбри, Суонка, Палео диеты и т.д., можно найти в статье типы диет для рассеянного склероза. 

Говоря о проблемах с питанием надо изначально понимать, что так или иначе это касается всех нас. Здоровая или не здоровая пища способна влиять на развитие самых различных заболеваний и есть работы в этом направлении. Как всегда эту статью на английском языке Вы можете найти на одном из официальных сайтов посвященным проблеме  рассеянного склероза, mstrust.org.uk. Т.е. это официальное мнение в Великобритании. Итак.

Здоровое  питание при рассеянном склерозе.

Рассеянный склероз в детском возрасте.

Доброго  времени суток. Нашел интересную статейку на mstrust.org.uk, касательно рассеянного склероза в детском возрасте. И так как меня это задело на прямую в своё время, решил её перевести и поделится информацией  с заинтересованными читателями. Не забывайте что речь идет о Великобритании и тамошних законах, свои комментарии я выделю оранжевым цветом, итак. 

Детский рассеянный склероз.

На этой странице Вы найдете:

Результат первого года применения 4.0

Всем привет. Как я и обещал ранее,  тут Вы найдете итоги года применения концепции восстановления ЦНС 4.0 . При этом в первую очередь Вы должны учесть один важный факт, восстановление происходит при наличии очень опасного распространённого  хронического аутоиммунного заболевания – рассеянного  склероза. Которое в большинстве случаев делает из человека калеку в течении 10-ти лет, а в течении 35 –ти лет полностью его убивает. И речь в данном случае не идет лишь о нарушении только  двигательных функций. Рассеянный склероз может разрушить абсолютно любую функцию, которую контролирует мозг, чувства, память, зрение, рефлексы, все что угодно. При этом никаких других лекарств за этот год я не принимаю  и даже больше, на данный момент нет ни одного лекарственного препарата, который был бы нацелен на ремиелинизацию и нейронный рост. Как следствие восстановление от стойкой симптоматики, которую вызвал РС не возможно. Я прекрасно понимаю то, что на данный момент на рынке есть ряд препаратов направленных на замедление развития рассеянного склероза, ПИТРС, алемтузамаб; так же как и ряд процедур, ТСК+ХИМ. Тем не менее  применение последних  в большинстве случаев РСа я считаю слишком рискованным и не оправданным. Я никого ни в чем убеждать не собираюсь, смотрите, читайте, изучайте и решайте сами.

6 октября 2016 года. Новый месяц, новые успехи.

День всем Вам добрый. Затея с челленджем продолжается, ниже вы найдете результат на конец 8-го месяца, а еще чуть ниже Вы сможете прочитать о чем я думаю когда вижу эти результаты. Все  писать я разумеется не стал, чуть-чуть, очевидное, то что находится на поверхности. Итак:

Видео поделено на две части. В первой, до 2-ой минуты, я использовал старый способ движения. Движение таким образом, заломом коленного сустава, стало довольно легким для меня, я бы даже использовал слово, не прилагаю особых  усилий, оно происходит рефлекторно. Усталости при столь непродолжительной нагрузке то же не чувствую, а ведь еще пол года назад я в прямом смысле этого слова обливался потом уже после 8-10 минут неспешной нагрузки. Довольно часто падал, в видео шли только самые успешные проходы от дивана до стены и обратно, в лучшем случае каждая 3-я попытка.

Моя куча диагнозов.

День всем добрый мои дорогие читатели. Уже прошло четыре месяца со старта челленджа и у меня есть еще в запасе примерно 220 дней на то, что бы доказать самому себе и Вам что это все возможно. Возможно восстановится после тяжелых обширных поражений центральной нервной системы.  А пока, чтобы скоротать время, я решил поделиться с Вами точной формулировкой своего текущего диагноза. Как Вы помните, я уже не раз писал, что тут довольно все не однозначно.