Подал доки на госгрант. Лето 2022 года, ситуация с ВПРС.

Всем день добрый. Вот и пришло лето 2022 года. Я, честно говоря, не думал что дотяну до 30 лет РС-а в таком хорошем состоянии. По правде говоря я полагал, что я стану лежачим инвалидом 1 группы. Но да, судьба распорядилась иначе чему я невероятно рад.

Я накидал пару видосов относительно того куда весь проект движется дальше и еще да, я таки подал документы на очередной грант. Вероятность того что я его получу минимальна, но да, под лежачий камень вода не течет. Надо двигаться дальше и искать новые пути. Нейродегенерации нет уже 6-ой или даже 7-ой год, это надо признавать и собирать осколки разбитой жизни в кучу.

Какие же дальнейшие планы ? Ну, работу нужно искать где-т получше в айти. Ещё б не плохо книжонку уже опубликовать ту.  Ну и перебираться я думаю надо куда поюжнее.

Как выбрать ортез на колено ? Какие подводные камни я нашел тут.

 День всем добрый мои дорогие читатели. Челлендж - в марафон из инвалидного кресла продолжается. Этим летом я таки купил себе первые ортезы на колено. Сделал я это в ожидании того что они хотя бы частично укрепят пробитую иннервацию и движение станет более полноценным и менее болезненным. Изначально выбор пал на простые модели из Китая купить которые можно  прямо сидя в комнате и их даже доставят вплоть до квартиры. Модели дорогие покупать то же пока не стал, ибо даже понимания того подойдут они мне или нет я не имел. Поэтому бюджет и составил порядка 6 тысяч рублей и ортезы  были выбраны самого низкого качества в ожидании того что я просто попробую - понравится или нет. 

Состояние дел на июль 2021 года. Движусь к марафону.

Привет всем пацаны и дамы. В июле снял очередной видос дабы оценить куда двигаюсь и двигаюсь ли вообще. Походка довольно забавно стала укрепляться  дальше. Прям каких то сверх ожиданий я не имею но надеюсь что таки до марафона на палках доберусь. 

Нейрогенез, мифы и реальность.

День всем добрый. На днях вышел в очередной раз прогуляться и решил записать спонтанный ролик. Особо ни к чему не готовился, взял древнюю камеру, подкатил ролатор в качестве триноги и включил запись. Походил  взад\вперед\влево\вправо. Затем что бы было лучше видно сменил ракурс, положил камеру в стороне. Вернувшись домой слегка порезал запись дабы не смотреть  на одно и то же десятки раз и не заливать на ютюб часовой ролик. Результат ниже.

 

 

Сравнивая с роликами более ранними, с 2016 года, уже даже среднестатистический рашенский специалист, что просидел 6 лет протия штаны в учебке и что не имеет никакого доступа к современным курсам повышения квалификации, к  командировкам  в топовые клиники ЕС или США увидит кое-что интересное. Кортикоспинальная недостаточность слабнет, спастический паттерн в бедре по какой-то причине спадает. Но каким же  образом такое вообще в принципе возможно при наличии  у пациента обширного поражения головного мозга и нейродегенеративного заболевания ? И вот это действительно тот  еще вопрос. Как, где, почему, какие техники изолировать мне удалось за последние 20 лет, и почему они работают. Это все по сути ряд крайне интересных фундаментальных работ относительно нейрогенеза, что уже применимы в нашей текущей реальности. И говоря языком простым, жутко упрощая и сводя весь смысл в 2-3 предложения, ответ звучит примерно вот так – мне удалось  вызвать разрастание ряда функций кортикоспинального тракта, что ответственны за пространственную ориентацию и просчет окружающей нас действительности, ряда сложносоставных функций что контролируют таз, бедро, поясницу. Что в принципе и привело меня в ситуацию в которой из инвалидного кресла в принципе можно поднятся, а вторично прогрессирующий рассеянный склероз вполне победим. Особенно учитывая то, что фактически в 85% всех течений рассеянного склероза возникнет именно проблема с передвижением, именно с движением на нижних конечностях, я думаю многие поймут почему эта работа столь ах*ительна  и невероятна.

Вблог, 3 - е июля 2020 года. Челлендж идет полным ходом. Через 2 года 10 км на канадках, смогу или сломаюсь ?

2 мая 2020 года, пошел 4-ый год 4.0

Доброго времени суток. Ну вот и настало время очередного видоса. Видео записал спонтанно, совершенно не готовился, взял камеру, проверил заряд батареи, и просто включил запись.

В целом на видео крайне  забавно стала видна динамика, ноги стали тащиться заметно меньше, баланс стал в разы  лучше, выносливость возросла. Все эти процессы, я полагаю, является следствием увеличенной скорости нейрогенеза и по сути именно это и позволило мне потягаться с нейродегенерацией в ЦНС, её пластичность. Отсюда же и возникают первые фундаментальные проблемы, плегию таким образом обойти не выйдет, ибо плегия будет  являться следствием смерти фрагментов ЦНС, отдельных нейросетей, и как следствие проблема плегий со стороны процессов нейрогенеза неразрешима. Отсюда же и результат со стопами на видео, то что они шлепают и разворачиваются при ходьбе является прямым следствием плегий, процессов, на которые повлиять я не в силах. И тем не мене плегия в стопах довольно часто не является чрезмерно критичной и очень большое количество людей перемещаются за  счет простых AFO – ортезов что фиксируют стопы. И видимо простые AFO на серьезных дистанциях буду использовать  в будущем и я.

Три года спустя, 17 июля 2019 года, #cureforSPMS.

День всем добрый Вам  мои  дорогие читатели, вот и наступил очередной день рапортования моих успехов  относительно применения метода 4.0. С  момента старта теста методики прошло уже примерно три года и в целом  прогресс идет. Я постепенно поднялся из инвалидного кресла и теперь  могу ходить в районе 700 метров на улице с канадками. Инвалидизация продолжает отступать и явных резких отрицательных динамик со здоровьем в последние несколько лет у меня не было.

Смотря ролик ниже, Вы должны понимать что фактически вторично прогрессирующий рассеянный склероз ничем на данный момент не лечится и он, по сути, является приговором. Он будет прогрессировать  и продолжать разрастаться до того момента покуда пациент не умрет, а само то дно, которого можно достигнуть в дегенерации функций организма, оно находится очень глубоко. При этом при наличии ВПРСа нет никакого смысла делать  ни ТСК,  ни лить моноклоны, ибо они почему то при нем не работают. Отчасти это пытаются объяснить иным аутоиммунным процессом в цнс, что происходит при ВПРС, но в целом воз и ныне там. Достигнув 10 лет стажа рассеянного склероза, большинство пациентов столкнутся с постоянной слабо  прогрессирующей, разрастающеюся  симптоматикой, что со временем приведет их в ситуацию тяжёлой инвалидности.

Результат первого года применения 4.0

Всем привет. Как я и обещал ранее,  тут Вы найдете итоги года применения концепции восстановления ЦНС 4.0 . При этом в первую очередь Вы должны учесть один важный факт, восстановление происходит при наличии очень опасного распространённого  хронического аутоиммунного заболевания – рассеянного  склероза. Которое в большинстве случаев делает из человека калеку в течении 10-ти лет, а в течении 35 –ти лет полностью его убивает. И речь в данном случае не идет лишь о нарушении только  двигательных функций. Рассеянный склероз может разрушить абсолютно любую функцию, которую контролирует мозг, чувства, память, зрение, рефлексы, все что угодно. При этом никаких других лекарств за этот год я не принимаю  и даже больше, на данный момент нет ни одного лекарственного препарата, который был бы нацелен на ремиелинизацию и нейронный рост. Как следствие восстановление от стойкой симптоматики, которую вызвал РС не возможно. Я прекрасно понимаю то, что на данный момент на рынке есть ряд препаратов направленных на замедление развития рассеянного склероза, ПИТРС, алемтузамаб; так же как и ряд процедур, ТСК+ХИМ. Тем не менее  применение последних  в большинстве случаев РСа я считаю слишком рискованным и не оправданным. Я никого ни в чем убеждать не собираюсь, смотрите, читайте, изучайте и решайте сами.

Конец 12 месяца.

Доброго  всем времени суток. Вот и пришел февраль. Ровно год назад я решил начать этот челледж  и проверить, а смогу ли я выбраться из инвалидного кресла. Решил узнать, реально ли восстановить функции таза, залатать работоспособность коленей и вернуть моему телу свободу движений. С одной стороны челлендж глупый и даже безумный, но с другой, Вы даже не представляете сколько вещей в этом мире, сколько довольно интересных случаев нейрорегенерации и восстановления функций ЦНС я могу объяснить с позиции текущей, разработанной мной теории. Поэтому бежать впереди паровоза глупо, но стоять и молчать я то же уже не могу и в общем то не собираюсь.

Частичный анализ того что и как происходило со мной за этот год, Вы можете найти выше,  в следующей статье. А пока, видео, 12 -ый месяц.

Травма мозжечка, челлендж продолжается, 11-ый месяц.

Очередной привет всем, и с минувшим рождеством и новым годом всех Вас мои дорогие читатели. На видео ниже вы  сможете найти результаты на конец одиннадцатого месяца, а еще чуть ниже мои комментарии к этим результатам.

Все дальше и дальше на пути решения демиелинизационных проблем и травм ЦНС.

Добрый день. Вот и пришла зима, как всегда незаметно, и как всегда незаметно мне уже стало 29 лет. Как быстро летит жизнь, я помню очень многие моменты из своего детства, как будто это было вчера. 😎 Вот тут первое воспоминание, 3-ех колёсный велосипед, осень, дождь. Люди выходят из подъезда, велосипед застревает в кривой мостовой, сделанной на скорую руку. Вот тут первый класс, вот тут первые проблемы. Как забавно они чувствовались впервые. Просто стало сводить ноги на уроке физ-ры и столь же быстро прошло.  Ну да ладно, еще лет 70 впереди :D Чего жалеть о прошлом, давайте смотреть на то, что мне сулит будущее. Итак, видео:

Как всегда немного решил поделиться с Вами своими мыслями относительно того что происходит.

Травмы ЦНС, рассеянный склероз, конец 9 - го месяца челленджа.

День всем  добрый Вам, мои заинтересованные читатели. Вот  и наступил  уже ноябрь, в остатке 3 месяца челленджа  и надо сказать прогресс идет. Может быть и не такой быстрый и я все еще не бегаю, но с другой стороны, после 7 лет проведенных, фактически, в инв. кресле я очень рад и этому. Для большинства же людей,  людей которые не сталкивались с серьезными нейронными травмами, я все еще ушел не далеко, кое-как контролирую колени, таз висит, жутко шатает,  стопы вообще почти не контролирую. И все ж, дабы не быть голословным сравните текущее видео, с видео которые я выкладывал ранее:

7 - е ноября 2016 года, 9-ый месяц применения метода.  

6 октября 2016 года. Новый месяц, новые успехи.

День всем Вам добрый. Затея с челленджем продолжается, ниже вы найдете результат на конец 8-го месяца, а еще чуть ниже Вы сможете прочитать о чем я думаю когда вижу эти результаты. Все  писать я разумеется не стал, чуть-чуть, очевидное, то что находится на поверхности. Итак:

Видео поделено на две части. В первой, до 2-ой минуты, я использовал старый способ движения. Движение таким образом, заломом коленного сустава, стало довольно легким для меня, я бы даже использовал слово, не прилагаю особых  усилий, оно происходит рефлекторно. Усталости при столь непродолжительной нагрузке то же не чувствую, а ведь еще пол года назад я в прямом смысле этого слова обливался потом уже после 8-10 минут неспешной нагрузки. Довольно часто падал, в видео шли только самые успешные проходы от дивана до стены и обратно, в лучшем случае каждая 3-я попытка.

5 сентября 2016 года. Демиелинизация крути меня полностью :DD

День Вам добрый мои дорогие читатели. Вот и настал сентябрь, пришла осень, льет дождь и начался очередной учебный год. Как невероятно быстро летит время. Только еще вчера я думал, а стоит ли начинать эту затею с блогом, этот челлендж, как уже сегодня подошел к концу 7-ой месяц. Ну да ладно, результаты в студию :

В целом серьезные изменения в походке все еще не произошли, коленный сустав все так же держит через раз и я не могу на него положиться. Отсюда и такие провалы тела вперед, необходимость  более жесткой опоры.

Конец 6 - го месяца. 8 августа 2016 года. Уже скоро.

Бодрого утречка  . Температура за окном перевалила за 30 градусов, температура в комнате в районе 32, пятая точка плавает в кресле подобно каша в масле, и даже чашка кофе уже  выпита. Ух, какой потрясный день меня ждет сегодня. Я уже чувствую этот зной, и эту прохладу от сквозняка на котором обычно я сижу, это желание ничего не делать и вкус мороженного, которое кто-то да купит.  А ведь были дни в моем детстве, именно такую  погоду  я и ждал что бы наконец-то искупаться в реке или сходить на рыбалку. Так забавно, в 14 лет я проходил  по 10 км в день, ради пары подлещиков и окуней, а в 26 я еле мог выбраться из дома, в буквальном смысле этого слова мне приходилось ползти.

Еще к тому же вечером наверно будет  гроза, так что надо бы побыстрее накидать статью, а то опять отключат интернет аль еще хуже - электричество 

Ниже Вы найдете свежие результаты моего  челленджа и да, все это происходит прямо сейчас, в реальном времени.  Сегодня, в момент написания статьи 8-го августа 2016 года  чувствую себя очень неплохо, часть симптомов РС-а в последние пол года начала ослабевать, а подвижность,  да и выносливость возросла. Помимо вот этого, открытого теста, результаты которого я выкладываю, есть еще часть, результаты которых я особ  пока не разглашаю. Но все они как один говорят об одном и том же, положение со здоровьем  становится все лучше и лучше.

Челендж победить РС продолжается, 16 июля 2016 года.

Доброго времени суток . Ниже  Вы, мои дорогие читатели, найдете результат на 16 июля 2016 года. Надо сказать, что я немного задержал результат на этот месяц, но сделал это совершенно без какого либо злого умысла. Просто лето – пора отпусков, я вот то же немного отдохнул.

В целом положительная динамика продолжается, но я малость разочарован. Так хотелось, что бы все вот с первой же попытки получилось и что бы эффективность была ну такая что ухх. Что бы пальцами щелкнул и снова бегаю, но нет реальность она совершенно иная, красивая и в  то же время суровая. И она все продолжает тыкать  и тыкать в меня своим -  “хочешь что то получить изволь подождать, хорошие вещи быстро не делаются.” Нетушки делается. Я точно знаю.

На 7 ой минуте рассказываю, что я думаю  о своих текущих результатах.

Все ближе к цели и все дальше от рассеянного склероза. 3-е июня 2016 года, конец 4-го месяца.

День всем добрый мои дорогие читатели. Перед Вами результат на 3 июня 2016 года, закончился 4-ый месяц применения метода «4,0». Вот тут уже даже не вооруженным так сказать взглядом видно, движения быстрее, четче, сильнее, равновесие держу гораздо стабильнее. Очень похоже что за минувший месяц я одержал еще небольшой ряд побед над РСом и демиелинизацией   Что же будет дальше? Самому интересно 

Рассеянный склероз, хожу и падаю, уже лучше. 4 мая 2016, 3-ий месяц завершен.

Всем привет, перед вами конец третьего месяца применения метода, 4 мая 2016 года. Вот тут уже видно, и бедро пореще и равновесие получше.   Не так что б совсем сильно, но заметно.

Как я уже писал, есть определенные проблемы применения методики и банальный животный страх, поэтому дозировки стараюсь контролировать. Еще заметен довольно неплохой прирост выносливости и силы коленного сустава, чего особенно по этим роликам не разглядеть и тут вам придется поверить мне на слово. На начало декабря я кое-как делал 3 шага и еле мог двигать ногой, на начало мая без особого труда могу пройтись от дивана до стены и обратно раз 20 – ть за пол часа и лишь немного вспотею. Да движения кривые, и тем не менее, они мои, человека который провел пятую часть своей жизни сидя.

Ходить контролируя колени, не разгибая сустав полностью, что бы удержатся на ногах, все еще сложно, особенно когда ограничиваешь опору тростью. Поэтому боль в коленном суставе меня сильно притормаживает, в принципе я понимаю, что пока движения не станут более ровными о каких либо серьезных нагрузках можно не думать, очень высок риск травмы.  Думаю скоро попробую прогуляться по улице с тростью. Не теряйтесь – самый фан и челендж впереди!

Конец второго месяца, 6-е апреля 2016. Рассеянный склероз, жми меня полностью :DDDD

День все добрый, перед Вами результат на 06.04.2016, 6 апреля 2016. Тут уже заметено смещение центра тяжести вперед, падаю уже заметно реже, да и силы поприбавилось, но все еще выглядит довольно ужасно  .  И по правде говоря, думаю, будет выглядеть довольно ужасно еще долго.

Наивно было полагать, что я смогу избавиться за месяц от всех проблем. Восстановится после 6 лет проведённых в инвалидном кресле за месяц по факту снова и снова оказывается невозможным. Как не крути уравнение на практике получается одно и то же. Когда к 2 % сохранившейся подвижности прибавляешь половину, получаешь не 52% а 3% :DDD. Что ж меня устроит и это, заверните...

Но надежды все ж были   :

9 марта 2016, рассеянный склероз, ходьба и падения

День всем добрый, вот и настало время публикации результатов конца первого месяца применения 4.0. Надо сказать, чувствовал себя я тогда еще ну совсем не очень.  И есть довольно много проблем применения текущей практики.

Тем не менее, примерно в начале декабря 2015 года, когда дозировки были еще крошечными, я начал немного ходить с тростью. Совсем чуть – чуть, несколько шагов, не более. :DDDD

Дальше больше, к началу января  2016 я уже мог дойти от дивана до стены пару раз. Безусловно, движения были очень кривыми,  ноги еле двигались  и  я падал на каждый третий шаг. Но, многие из Вас, к сожалению, представляют, что это такое - умудрится сделать первые шаги после 5-6 лет инвалидного кресла и каких невероятных усилий это требует.